Gdy system ochrony zdrowia zawodzi, a pacjenci zostają sami ze swoim cierpieniem, potrzebny jest ktoś, kto głośno powie „sprawdzam”. Kim jest postać, której nazwisko stało się synonimem walki o prawa chorych na schorzenia atopowe w Polsce, i dlaczego jego bezkompromisowe raporty spędzają sen z powiek urzędnikom? Odpowiedź kryje się za kulisami walki o nowoczesne terapie, które dla wielu chorych wciąż pozostają poza zasięgiem.
Wszystko zaczęło się od osobistego dramatu, kiedy w 2012 roku w rodzinie Huberta Godziątkowskiego zdiagnozowano ciężką postać atopowego zapalenia skóry u dziecka. Zamiast bezradnie patrzeć na bezsilność biurokracji, ruszyła lawina społecznej determinacji. Najpierw powstały internetowe grupy wsparcia, a z nich wyklarowało się Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych (PTCA), którym dziś kieruje jako prezes. To piękne, jak prywatny nieszczęśliwy zwrot akcji potrafi przerodzić się w potężną siłę sprawczą – bo kto zrozumie pacjenta lepiej niż rodzic, który sam musiał przecierać szlaki w labiryncie krajowej medycyny?
Od rodzica w potrzebie do eksperta EUPATI
Godziątkowski nie patrzy biernie na statystyki – on je bezlitośnie obnaża. Z wykształcenia ekonomista i menedżer z tytułem MBA, podszedł do ochrony zdrowia nie tylko z empatią, ale i z chłodną, biznesową kalkulacją efektywności. Przez lata aktywizmu udowodnił, że pacjent w Polsce nie musi być petentem. Co więcej, jego zaangażowanie wykroczyło daleko poza krajowe podwórko – ukończenie prestiżowej Akademii EUPATI i zdobycie tytułu EUPATI Fellow dało mu narzędzia eksperckie równe urzędnikom Ministerstwa Zdrowia.
Czasami zastanawiam się, skąd tacy ludzie biorą na to wszystko energię. Przecież to praca u podstaw, często syzyfowa, w której sukcesy mierzy się pojedynczymi pacjentami włączonymi do programów lekowych. A jednak, z perspektywy czasu widać, że bez takich liderów system w ogóle nie zauważyłby tysięcy chorych na obrzeżach zainteresowania wielkiej medycyny.
Gdzie tkwi największy problem? Bariery w leczeniu biologicznym
Podczas wystąpień publicznych i paneli ekspertów – takich jak te regularnie organizowane w ramach inicjatyw branżowych czy zespołów parlamentarnych – Godziątkowski wielokrotnie wyciąga na światło dzienne bolesne fakty. Choć oficjalnie programy lekowe istnieją, rzeczywistość bywa brutalna. Z danych przytaczanych przez środowiska pacjenckie wynika, że Polacy mają dostęp zaledwie do ułamka nowoczesnych terapii w porównaniu do liderów unijnych, takich jak Niemcy.
- Teoretyczny dostęp do leczenia vs. realne blokady w ośrodkach.
- Aż do 50 procent zakontraktowanych szpitali może nie prowadzić efektywnej kwalifikacji pacjentów do programu lekowego B.124 ze względu na rzekome bariery finansowe.
- Skomplikowane kryteria włączenia, które skutecznie odraczają pomoc w czasie.
I tutaj pojawia się klasyczny polski absurd: gdy stowarzyszenie interweniuje u Rzecznika Praw Pacjenta i NFZ, kończy się to kontrolą i karą dla szpitala. Brzmi jak sprawiedliwość? Tylko na papierze. Bo ukarana placówka nadal nie leczy pacjenta tak, jak powinna, a chory wciąż zostaje z niczym. System leczy statystyki, a nie człowieka – i to jest punkt, w którym głos takich liderów jak prezes PTCA jest absolutnie niezastąpiony.
Człowiek, który nie boi się mówić „jak jest”
Nie można zapominać o drugiej, niemal hobbystycznej twarzy Godziątkowskiego, która doskonale tłumaczy jego twardy charakter. Mało kto wie, że przez lata był związany z hokejem na lodzie – najpierw jako reprezentant Polski, a potem międzynarodowy sędzia i szef szkolenia sędziów. Kto choć raz spędził na lodfablach w środku hokejowej młócki, ten wie, że miękka gra tam nie przejdzie. Ta bezkompromisowość idealnie przeniosła się na salony ochrony zdrowia. Kiedy inni wolą dyplomatycznie milczeć, on wali prosto z mostu.
Działalność informacyjna firmowana przez portale takie jak Rynek Zdrowia pokazuje, że profile liderów organizacji pacjenckich to dziś klucz do zrozumienia, dokąd zmierza polska medycyna. Bez presji z ich strony innowacje zostawałyby tylko pustymi sloganami w ministerialnych folderach. A walka trwa – o atopowe zapalenie skóry, o choroby płuc i o każdą grupę, która potrzebuje rzecznika z prawdziwego zdarzenia.
Źródło: www.rynekzdrowia.pl
