Walka o zdrowie własnego dziecka potrafi zepchnąć człowieka na skraj ludzkiej wytrzymałości, zwłaszcza gdy na szali staje system opieki medycznej, olbrzymie pieniądze oraz czas, którego nieubłaganie ubywa. O tym, jak wygląda brutalna rzeczywistość rodziców chorych dzieci, brutalnie obnażająca dziury w nowoczesnej medycynie, opowiedziała niedawno Alicja Orlik w wywiadzie zatytułowanym „Alicja Orlik – informacje. Czytaj więcej na rynekzdrowia.pl”. Choć jej rodzina osiągnęła cel i zamknęła gigantyczną zbiórkę na leczenie syna Adasia cierpiącego na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD), za tym sukcesem kryje się lawina trudnych pytań o przyszłość, brak wsparcia ze strony unijnych agencji oraz bezradność polskich lekarzy.
Historia małego Adasia i jego rodziców, którzy musieli zebrać astronomiczne **15 milionów złotych** na terapię genową, poruszyła tysiące Polaków. W tę niezwykłą mobilizację włączył się m.in. popularny twórca internetowy Piotr Hancke, znany jako Łatwogang, który przemierzył rowerem trasę z Zakopanego do Gdańska, by ratować chorego chłopca oraz innego małego pacjenta. Jednak gdy opadły emocje związane z sukcesem finansowym, pojawiła się bolesna refleksja. Co dzieje się z tymi, którym nie udało się wygrać wyścigu z czasem w mediach społecznościowych? W rozmowie z portalem Rynek Zdrowia Alicja Orlik przyznała, że po zamknięciu własnej zbiórki nie potrafi przejść obojętnie obok dramatów innych rodzin, które wciąż walczą o byt swoich dzieci.
Kiedy medycyna rozkłada ręce, a biurokracja dyktuje warunki
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to bezwzględna choroba genetyczna, która powoli, lecz systematycznie niszczy mięśnie szkieletowe, prowadząc do utraty zdolności poruszania się, a w dalszej kolejności paraliżując układ oddechowy i serce. Rodzice tacy jak Alicja Orlik stają przed dramatycznym wyborem: mogą bezczynnie czekać na wyrok lub próbować ratować dziecko metodami, które wciąż budzą kontrowersje w środowisku medycznym.
Choć nowoczesna terapia genowa daje nadzieję na zatrzymanie tej okrutnej choroby, europejskie instytucje, w tym Europejska Agencja Leków (EMA), podchodzą do niej sceptycznie, podważając jej pełną skuteczność. W efekcie polscy lekarze często odmawiają podania leku, pozostawiając zdesperowanych rodziców sam na sam z problemem. (Bo przecież najwygodniej jest zasłonić się procedurami, kiedy pacjent potrzebuje cudu tu i teraz – biurokracja rzadko choruje na brak empatii, częściej na nadmiar paragrafów). Rodzice muszą organizować miliony złotych na leczenie za granicą, podczas gdy system ochrony zdrowia w kraju zdaje się bezradnie rozkładać ręce.
Solidarność w obliczu nierównej walki
Sukces zbiórki Adasia obnażył pewien smutny mechanizm współczesnego pomagania – o życiu dzieci decyduje nie tylko skala ich cierpienia, ale często zasięgi w mediach społecznościowych i zaangażowanie influencerów. Zbiórki rosną lawinowo dzięki viralowym akcjom, podczas gdy inne, równie dramatyczne apele gasną w ciszy. Alicja Orlik zwraca uwagę na ten niesprawiedliwy podział, angażując się we wsparcie innych rodziców:
„Wiem, co czują, bo sama to przeżyłam. Nie mogę ich teraz zostawić” – podkreśla mama Adasia.
Ta solidarność chorych i ich bliskich staje się jedyną realną siłą napędową, tam gdzie państwo i międzynarodowe koncerny farmaceutyczne nie potrafią lub nie chcą znaleźć szybkiego rozwiązania. Przypadek Adasia Orlika to nie tylko pojedynczy sukces medyczny, ale przede wszystkim głośne ostrzeżenie i dowód na to, że system opieki nad pacjentami z rzadkimi chorobami genetycznymi w Polsce i Europie wymaga pilnej, głębokiej reformy.
Źródło: www.rynekzdrowia.pl
