Gdy w latach dziewięćdziesiątych polska medycyna dopiero raczkowała w dziedzinie nowoczesnych terapii hematologicznych, jedna kobieta postanowiła rzucić wyzwanie nieuleczalnej chorobie i bezdusznemu systemowi. Urszula Jaworska, bo o niej mowa, przeszła drogę od profesjonalnej tancerki baletowej do bezkompromisowej liderki ruchu pacjenckiego, zmieniając na zawsze oblicze krajowej transplantologii. Co sprawiło, że pacjentka, której dawano minimalne szanse na przeżycie, stała się architektem zmian systemowych w ochronie zdrowia?
Historia pani Urszuli rozpoczęła się w 1994 roku, kiedy to u artystki zdiagnozowano białaczkę. Przełomem okazał się 13 października 1997 roku, kiedy to w Klinice Hematologii Śląskiej Akademii Medycznej w Katowicach przeszła pionierski zabieg – jako pierwsza pacjentka w Polsce przyjęła szpik od niespokrewnionego dawcy. Operację przeprowadził prof. Jerzy Hołowiecki wraz z zespołem. (Choć czasem człowiek ma ochotę zapytać, czy polska biurokracja medyczna nie mogłaby działać szybciej bez czekania na cud, to akurat tutaj zadziałała czysta determinacja i geniusz lekarzy). Zamiast usunąć się w cień i celebrować odzyskane zdrowie, Jaworska założyła fundację swojego imienia, która przez lata budowała największy w kraju bank dawców szpiku.
Od baletu do walki o ustawy
Porzucenie kariery solistki baletowej na rzecz aktywizmu społecznego mogło wydawać się szaloną woltyżerką. Jednak dyscyplina wyniesiona z sali baletowej przydała się w walce z urzędnikami. Fundacja Urszuli Jaworskiej stała się prekursorem nowelizacji ustawy transplantacyjnej. Szlak, który przarębano pod koniec lat 90., umożliwił setkom innych chorych skuteczne leczenie. Jak sama często powtarza, jej organizacja zajmuje się tym, czego system ochrony zdrowia po prostu nie zauważa lub czym nie chce się zajmować.
Przez niemal trzy dekady działalności jej nazwisko stało się synonimem walki o prawa chorych na nowotwory, stwardnienie rozsiane czy wirusowe zapalenie wątroby typu C. Zaangażowanie to doceniono na najwyższych szczeblach państwowych – w 2014 roku została odznaczona Złotym Krzyżem Zasługi przez Prezydenta RP Bronisława Komorowskiego, a pod koniec 2024 roku odebrała prestiżową Nagrodę RPO im. Pawła Włodkowica za obronę godności człowieka i prawa do ochrony zdrowia.
Wizjonerka polskiego pacjenckiego lobby
Działalność Urszuli Jaworskiej to dowód na to, że głos pacjenta w Polsce przestał być jedynie tłem dla decyzji ministerialnych, a stał się realną siłą sprawczą. Angażując się w prace Komitetu Zdrowia Krajowej Izby Gospodarczej czy Agencji Badań Medycznych, udowadnia, że dawna pacjentka potrafi sprawnie poruszać się w zawiłych meandrach legislacyjnych. Warto wspomnieć jej bogaty życiorys i wkład w rozwój organizacji pozarządowych opisywany szerzej w materiałach takich jak artykuł w serwisie Rynek Zdrowia, który stale przypomina o fundamentach jej pracy.
W dobie cyfryzacji medycyny i nowoczesnych technologii medycznych, postać Urszuli Jaworskiej przypomina o ludzkim wymiarze cierpienia. Jej niezłomność udowadnia, że mury biurokracji da się przebić, jeśli ma się po swojej stronie prawdę i determinację wartą więcej niż jakikolwiek budżet państwowy.
Źródło: www.rynekzdrowia.pl
